ارائه خدمات به بیماران مبتلا به فنیل کتونوری توسط بهزیستی
تاریخ انتشار: ۳۱ اردیبهشت ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۷۹۹۲۲۳
فاطمه عباسی با بیان اینکه بیماری PKU در ایران با شیوع یک در هر پنج هزار تولد است، گفت: سالانه بین ۳۰۰ تا ۴۰۰ نوزاد مبتلا به بیماری فنیلکتونوری (PKU) در ایران متولد می شوند.
وی با اشاره به اینکه کودک مبتلا به بیماری فنیلکتونوری در ابتدای تولد، بدون علامت است تشریح کرد: این نوزادان به تدریج در پایان ماههای اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج میشوند و سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دستها و اندامها و عقبماندگی ذهنی بروز میکند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور گفت: از آنجا که نوزادان مبتلا، بلافاصله بعد از تولد هیچگونه علامت بالینی نشان نمیدهند، اولین گام در درمان بیماری، غربالگری و تشخیص به موقع است.
عباسی درمان اصلی این بیماری را تغذیه درمانی عنوان کرد و تشریح کرد: خدمات درمانی این بیماران باید زیر نظر تیمی شامل متخصصان اطفال، تغذیه، روانشناسی، پرستار و مددکار اجتماعی انجامشود و در صورتی مؤثر خواهد بود که تا قبل از سومین هفته زندگی نوزاد آغاز شود.
وی با بیان اینکه سازمان بهزیستی کشور از سال ۱۳۸۲ به عنوان یک سازمان پیشرو برای حمایت از بیماران مبتلا به فنیلکتونوری قدم گذاشته است، گفت: بیماران مبتلا به بیماری متابولیک فنیلکتونوری تنها گروه هدف سازمان هستند که دو ردیف بودجهای خاص برای حمایتهای تغذیهای و درمانی به صورت جداگانه دارند که از طریق بهزیستی استان ها برای این عزیزان هزینه می شود.
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در خصوص پیشگیری و شناسایی این بیماران گفت: به منظور پیشگیری و کاهش آسیب های ناشی از بیماری متابولیک فنیلکتونوری (PKU)، سازمان بهزیستی کشور با همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، این بیماران را شناسایی و با هدف کاهش معلولیتهای ناشی از آسیب مغزی و عقبماندگی ذهنی، مورد حمایتهای تغذیهای و درمانی قرار میدهد.
به گزارش روابط عمومی و امور بینالملل سازمان بهزیستی، عباسی افزود: از سال ۱۳۹۹ کمیتههای مشترک فی ما بین سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به منظور شناسایی بههنگام کودکان مبتلا و در پی آن انجام اقدامات مؤثر برای پیشگیری، درمان و توانبخشی تشکیل شده است که تطبیق آمار و اطلاعات افراد مبتلا به بیماری متابولیک تحت حمایت سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای ارائه خدمات بههنگام به بیماران، شناسایی و معرفی بیماران متابولیک نیازمند به دریافت خدمات گفتاردرمانی یا کاردرمانی و پیگیری و معرفی افراد دارای بیماری متابولیک دارای معلولیت جهت در اولویت قرار دادن ارائه خدمات از جمله این خدمات است.
وی ادامه داد: اولویتبندی خانواده بیماران PKU که قصد بارداری دوم را دارند جهت معرفی و ارجاع به مرکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی و درصورت نیاز انجام آزمایشات ژنتیک بهصورت رایگان، برگزاری جلسات آموزشی- توجیهی برای کارشناسان مسئول استان ها با همکاری کارشناسان وزارت بهداشت و برگزاری جلسه آموزشی تغذیه برای افراد بیمار و خانواده با کمک مدرس تخصصی با همکاری شبکه بهداشت استان و مراکز بهداشت شهرستان از جمله اقدامات در این حوزه است.
باشگاه خبرنگاران جوان اجتماعی رفاه و تعاونمنبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: سازمان بهزیستی کشور بیماری فنیل کتونوری سازمان بهزیستی کشور بیماری متابولیک مبتلا به بیماری فنیل کتونوری وزارت بهداشت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۷۹۹۲۲۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
درمان رایگان کودک با داشتن بیمه پایه
به گزارش خبرگزاری صداوسیمای مرکز اراک؛ رئیس اداره اقتصاد درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک گفت: براساس دستوالعمل ارائه خدمات ارائه خدمات رایگان به کودکان زیر هفت سال و ابلاغیه وزارت بهداشت در اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت همه خدمات بستری و سرپایی کودکان زیر هفت سال در مراکز دولتی دانشگاهی و بیمارستانهای دولتی موظف به ارائه کلیه خدمات بستری رایگان هستند.
دکتر طباطبایی افزود: وزیر بهداشت اسفند سال گذشته از خدمات درمانی رایگان برای کودکان زیر هفت سال خبرداد که این طرح در استان از اول اردیبهشت به طور کام در حال اجرا است.
او گفت: در اجرای این طرح بیمارستانهای دولتی موظفند این خدمات را ارائه دهند و هیچ گونه دریافتی از از بیماران زیر هفت سال نداشته باشند.
به گفته طباطبایی دارندگان بیمه پایه مشمول این طرح هستند و چنانچه بیماری فاقد بیمه پایه باشد، میتواند با مراجعه به سازمان بیمه سلامت برای بیمه خود اقدام کند و از مزایای این طرح بهرهمند شود.
والدین کودکان زیر هفت در صورت مشاهده تخلف در روند اجرای این طرح میتوانند از طریق تماس با سامانه ۱۹۰ وزارت بهداشت موضوع را در میان بگذارند.