ارائه خدمات به بیماران مبتلا به فنیل کتونوری توسط بهزیستی
تاریخ انتشار: ۳۱ اردیبهشت ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۷۹۹۲۲۳
فاطمه عباسی با بیان اینکه بیماری PKU در ایران با شیوع یک در هر پنج هزار تولد است، گفت: سالانه بین ۳۰۰ تا ۴۰۰ نوزاد مبتلا به بیماری فنیل‌کتونوری (PKU) در ایران متولد می شوند.
وی با اشاره به اینکه کودک مبتلا به بیماری فنیل‌کتونوری در ابتدای تولد، بدون علامت است تشریح کرد: این نوزادان به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج می‌شوند و سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب‌ماندگی ذهنی بروز می‌کند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور گفت: از آنجا که نوزادان مبتلا، بلافاصله بعد از تولد هیچگونه علامت بالینی نشان نمی‌دهند، اولین گام در درمان بیماری، غربالگری و تشخیص به موقع است.
عباسی درمان اصلی این بیماری را تغذیه درمانی عنوان کرد و تشریح کرد: خدمات درمانی این بیماران باید زیر نظر تیمی شامل متخصصان اطفال، تغذیه، روانشناسی، پرستار و مددکار اجتماعی انجام‌شود و در صورتی مؤثر خواهد بود که تا قبل از سومین هفته زندگی نوزاد آغاز شود.
وی با بیان اینکه سازمان بهزیستی کشور از سال ۱۳۸۲ به عنوان یک سازمان پیشرو برای حمایت از بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری قدم گذاشته است، گفت: بیماران مبتلا به بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری تنها گروه هدف سازمان هستند که دو ردیف بودجه‌ای خاص برای حمایت‌های تغذیه‌ای و درمانی به صورت جداگانه دارند که از طریق بهزیستی استان ها برای این عزیزان هزینه می شود.
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در خصوص پیشگیری و شناسایی این بیماران گفت: به منظور پیشگیری و کاهش آسیب های ناشی از بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری (PKU)، سازمان بهزیستی کشور با همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، این بیماران را شناسایی و با هدف کاهش معلولیت‌های ناشی از آسیب مغزی و عقب‌ماندگی ذهنی، مورد حمایت‌های تغذیه‌ای و درمانی قرار می‌دهد.
به گزارش روابط عمومی و امور بین‌الملل سازمان بهزیستی، عباسی افزود: از سال ۱۳۹۹ کمیته‌های مشترک فی ما بین سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به منظور شناسایی به‌هنگام کودکان مبتلا و در پی آن انجام اقدامات مؤثر برای پیشگیری، درمان و توانبخشی تشکیل شده است که تطبیق آمار و اطلاعات افراد مبتلا به بیماری متابولیک تحت حمایت سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای ارائه خدمات به‌هنگام به بیماران، شناسایی و معرفی بیماران متابولیک نیازمند به دریافت خدمات گفتاردرمانی یا کاردرمانی و پیگیری و معرفی افراد دارای بیماری متابولیک دارای معلولیت جهت در اولویت قرار دادن ارائه خدمات از جمله این خدمات است.
وی ادامه داد: اولویت‌بندی خانواده بیماران PKU که قصد بارداری دوم را دارند جهت معرفی و ارجاع به مرکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی و درصورت نیاز انجام آزمایشات ژنتیک به‌صورت رایگان، برگزاری جلسات آموزشی- توجیهی برای کارشناسان مسئول استان ها با همکاری کارشناسان وزارت بهداشت و برگزاری جلسه آموزشی تغذیه برای افراد بیمار و خانواده با کمک مدرس تخصصی با همکاری شبکه بهداشت استان و مراکز بهداشت شهرستان از جمله اقدامات در این حوزه است.
باشگاه خبرنگاران جوان اجتماعی رفاه و تعاونمنبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: سازمان بهزیستی کشور بیماری فنیل کتونوری سازمان بهزیستی کشور بیماری متابولیک مبتلا به بیماری فنیل کتونوری وزارت بهداشت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۷۹۹۲۲۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
شیوه ناپسند برخی از آزمایشگاه‌ها برای فرار از ورشکستگی!
رئیس انجمن متخصصان داخلی می‌گوید: وقتی آزمایشگاه توان تامین هزینه‌های خود را نداشته باشد و امکان تامین تجهیزات به علت گرانی از او سلب شود، یا مجبور است کسب‌وکار خود را تعطیل کند یا به ارائه برگه‌های جواب آزمایش به بیماران در حالی که اصلاً آزمایشی انجام نشده یا استفاده از وسایل و کیت‌های قدیمی که قطعاً نتیجه درستی ندارند، روی بیاورد.
روز گذشته رئیس انجمن متخصصان علوم آزمایشگاهی با اشاره به افزایش قیمت تجهیزات آزمایشگاهی اعلام کرد به دلیل بالا رفتن قیمت دلار امکان تهیه تجهیزات و قطعات آزمایشگاهی مشکلی است که آزمایشگاه‌ها با آن مواجه هستند. در این شرایط حتی فروشندگان هم با دریافت روزانه قیمت دلار به آزمایشگاه‌ها اعلام قیمت می‌کنند و ادامه چنین روندی باعث می‌شود هزینه‌های آزمایشگاهی حتی ۸۰۰ برابر نیز افزایش پیدا کند.
چنین اتفاقی در شرایطی رخ می‌دهد که همین الان هم حوزه بهداشت و درمان با مشکلات زیادی مواجه است. هرچند وزیر بهداشت و معاونان او نسبت به بروز این مشکلات، همیشه سیاست تکذیب را در پیش گرفته‌اند، اما واقعیتی که در جامعه جریان دارد حاکی از نارضایتی مردم از روند درمان در بیمارستان‌های دولتی، گرانی و کمبود دارو و مشکلات دیگری است که حتی باعث می‌شود بسیاری از افراد ناچار از چرخه درمان خارج شوند.
مساله مهم دیگر این است که حوزه بهداشت و درمان با سلامت و جان انسان‌ها سروکار دارد و هرگونه کمی و کاستی در این حوزه می‌تواند به قیمت جان و سلامت بیماران تمام شود؛ مساله‌ای که بار‌ها کارشناسان حوزه سلامت به آن اشاره کرده‌اند، اما هر بار متولیان این حوزه با بی‌تفاوتی از کنار این مشکلات گذشته و تنها به تکذیب اخبار بسنده کرده‌اند.
مشکلات موجود در حوزه بهداشت و درمان زمانی بیشتر شد که دولت تصمیم گرفت ارز نیمایی دارو را حذف کند و جای آن تعهداتی به مجلس داد که گویا در عمل به آنها چندان هم کوشا نبوده و به همین خاطر است که از آن زمان تاکنون نه‌تن‌ها مشکلات موجود در حوزه بهداشت و درمان کمتر نشده که هر روز مشکلاتی تازه به این بخش افزوده می‌شود.
آزمایشگاه‌ها به سمت راه‌های غیرقانونی روی میآورندایرج خسرونیا، رئیس انجمن متخصصان داخلی، دراین‌باره به تجارت‌نیوز می‌گوید: «متاسفانه افزایش قیمت دلار در تمامی ابعاد زندگی مردم تاثیر منفی گذاشته است. در واقع این افزایش باعث شده مشکلات حوزه بهداشت و درمان افزایش یابد و فشار این مشکلات بر جامعه پزشکی و مردم بیش از همه وارد می‌شود.»
او می‌افزاید: «هر موسسه و بنگاهی که در زمینه‌های خدماتی کار می‌کند قطعاً باید بتواند از پس تامین هزینه‌های خود بربیاید؛ اگر شرایط برای این تامین فراهم نباشد، قطعاً مجبور می‌شوند بین ورشکستگی و روی آوردن به راه‌های غیرقانونی کسب درآمد یکی را انتخاب کنند. در هر دو صورت این مردم هستند که ضرر می‌کنند و از دریافت خدمات باکیفیت محروم می‌شوند.»
خسرونیا می‌گوید: «متاسفانه دولت به هیچ کدام از تعهداتی که زمان حذف ارز نیمایی دارو به مجلس داده بود عمل نکرده و همین مساله هم باعث شده وضعیت بهداشت و درمان چنین شرایط بد و بحرانی‌ای پیدا کند.»
او درباره راه‌های غیرقانونی کسب درآمد توضیح می‌دهد: «وقتی آزمایشگاه توان تامین هزینه‌های خود را نداشته باشد و امکان تامین تجهیزات به علت گرانی از او سلب شود، یا مجبور است کسب‌وکار خود را تعطیل کند یا به ارائه برگه‌های جواب آزمایش به بیماران در حالی که اصلاً آزمایشی انجام نشده یا استفاده از وسایل و کیت‌های قدیمی که قطعاً نتیجه درستی ندارند، روی بیاورد. در این شرایط بیش از همه این بیماران هستند که در معرض خطر قرار می‌گیرند.»
بدعهدی‌های دولت و افزایش قیمت خدمات و دارو‌ها باعث می‌شود بسیاری از بیماران مجبور به ترک چرخه درمان شوندخسرونیا در بخش دیگری از صحبت‌های خود می‌گوید: «متاسفانه به دلیل همین بدعهدی‌های دولت در زمینه تعهداتی که به حوزه بهداشت و درمان داده و افزایش قیمت خدمات و دارو‌ها و... بسیاری از بیماران مجبور به ترک چرخه درمان می‌شوند. فردی که برای تامین معیشت خود دچار مشکل است، قطعاً برای پرداخت هزینه‌های درمانی مشکلات بیشتری دارد.»
او در پایان می‌گوید: «این بی‌توجهی‌ها در نهایت به مهاجرت بیشتر پزشکان و متخصصان و کادر درمان می‌انجامد؛ از سوی دیگر کیفیت خدمات در بیمارستان‌های دولتی را به‌شدت کاهش می‌دهد و در نهایت باعث ورشکستگی مراکز درمانی و آزمایشگاه‌ها و تعطیلی آنها می‌شود.»
سیاست غلط دولت در حوزه اقتصاد، تمام بخش‌ها را به دردسر انداختهسینا مهدوی، کارشناس اقتصادی، نیز دراین‌باره به تجارت‌نیوز می‌گوید: «متاسفانه سیاست‌های اشتباه اقتصادی که دولت طی این سال‌ها در پیش گرفته، منجر به کاهش ارزش پول ملی و در نتیجه بروز مشکلات در تمامی بخش‌ها از جمله حوزه بهداشت و درمان شده است.»
او اضافه می‌کند: «این ابراز نگرانی رئیس انجمن متخصصان علوم آزمایشگاهی کاملاً بجاست چراکه وقتی هزینه دریافت خدمات درمانی افزایش بی‌رویه پیدا کند، قطعاً هم به ضرر این مراکز خواهد بود و بیشتر از همه به ضرر بیماران تمام می‌شود. اولین اتفاقی که رخ می‌دهد کاهش کیفیت خدمات است. همان‌طور که وقتی تولیدکننده با افزایش هزینه تولید مواجه می‌شود، قطعاً دو راه بیشتر برایش باقی نمی‌ماند؛ یا کیفیت کالا را کاهش یا قیمت آن را افزایش دهد. در زمینه خدمات درمانی هم همین اتفاق می‌افتد؛ با این تفاوت که هرگونه کم کردن کیفیت این خدمات می‌تواند به قیمت جان بیماران تمام شود.»
مهدوی در پایان می‌گوید: «مساله اینجاست که باور مسئولان و متولیان حوزه بهداشت و درمان در مورد مشکلات این حوزه با آن چیزی که در واقعیت جریان دارد کاملاً متفاوت است و تا زمانی که این تفاوت از میان برداشته نشود نمی‌توان امید داشت که روند بهبود وضعیت از سرعت مناسبی برخوردار باشد.»
منبع: تجارت نیوز
tags # داروخانه ، سلامت سایر اخبار
همسر شهید آیت الله سیدمصطفی خمینی دار فانی را وداع گفت